Entre Tinta y TDAH

¿Sabes qué significa el cinto de girasol?

Sin saber mi diagnóstico de autismo + TDAH, yo  ya conocía el significado del cinto de girasoles que llevan puestas las personas autistas. Pues, con el paso del tiempo, logré hacerme amiga de este cinto y ahora cada vez que salgo lo llevo puesto. No tan visible, pero que se note.

Pregunta importante: ¿por qué? Pues, simplemente para divulgación y conocimiento. Bueno, eso pensé, porque di por hecho que la gente sabría qué significa este cinto en el cuello. Pero la realidad me cayó como un balde de agua fría.

Hace poco, tuve que viajar a Santiago, y pensé que, siendo la capital de Chile y por ser mucho más cosmopolita que otras regiones, sabrían el significado del cinto, tanto en el aeropuerto de La Araucanía como en el de Arturo Merino Benítez (Nacional). Graso error. Siendo muy honesta, nunca imaginé que Chile estuviera tan atrasado en este tipo de información, tan contingente e importante. He participado en varias capacitaciones, tanto nacionales como internacionales, y claro, al ser del área, tienen conocimiento del cinto de girasol, pero el resto, ni por asomo.

Luego, un par de semanas atrás, tuve que ir a una reunión, por las denuncias que he realizado respecto a la violación de mis derechos humanos y fundamentales de parte de mi ex empleador. Y ese día fue el primer día que llevé puesto el cinto en el cuello. Antes de terminar la reunión, le pregunté al funcionario público si sabía el significado del cinto de girasol. Se imaginarán la respuesta.

De tantas campañas que últimamente ha hecho el gobierno de este país respecto a la neurodivergencia, no logro entender cómo, siquiera, los funcionarios públicos desconocen el significado del cinto. Es por esto que me tienen acá, escribiendo sobre el tema, que me parece importantísimo, ya que, si bien es conocido principalmente en neurodivergencias, el cinto de girasoles, el significado es mucho más amplio.

Pues bien, el cinto de girasoles es una iniciativa de “Hidden Disabilities Sunflower” que nació el año 2016, con la idea de representar, a través del uso voluntario de un cinto verde con un girasol, la discapacidad no visible u oculta de una persona. La idea tangible, lo que expresa, es que de forma discreta indique que posiblemente requiere apoyo, comprensión o tiempo, sin necesariamente tener que explicarlo.

Hoy en día, esa idea creció y a nivel mundial lo que indica o significa es que la persona que lo usa tiene una condición, enfermedad, discapacidad, etc., que no es visible. ¿Qué quiere decir eso? Que, por ejemplo, un adulto que tenga diabetes: “No se le nota”, una persona autista[1]: “No se le nota”, una persona con fibromialgia: “No se le nota”, etc.

Revisando la información, observo que, por ejemplo, la "Clínica Alemana Chile" comparte una lista un poco diferente a la que entrega “Hidden Disabilities Sunflower”.  Varias coinciden y otras no están en la lista si las comparas. Cabe recordar que son referenciales, ya que, si bien es un movimiento que busca visibilizar esta situación en gran parte de la población, no es una normativa nacional/internacional obligatoria o estandarizada.

Ahora bien, en el contexto de las neurodivergencias, como lo son el autismo, TDAH, dislexia, dispraxia, discalculia, síndrome de Tourette, etc. Tiene un valor significativo, ya que permite comunicar algo esencial sin necesidad de exponer el historial clínico de la persona. 

El mensaje que entrega no es “tenme lástima”, sino más bien: tenme paciencia/comprensión, podría necesitar más tiempo o requerir apoyo adicional, ya que el procesamiento de nuestro cerebro es diferente. No porque no lo veas, significa que no exista.

En este punto, podrían pensar: ¿Y por qué no utilizo la palabra ‘empatía’? Sencillamente, porque no creo en ella. No porque no exista, sino porque nadie realmente la vive o desea experimentarla. Es decir, mientras no te pasen las cosas, creer o simplemente respetar al otro no sucede. Y en Chile es pan de cada día.

¿Por qué es relevante en el autismo?

En autistas, las dificultades no siempre son perceptibles/visibles. Podemos hablar, trabajar, estudiar o viajar de forma aparentemente autónoma, y aun así experimentar una gran sobrecarga frente a estímulos sensoriales, por ejemplo, cambios inesperados o entornos caóticos y ruidosos. 

El problema o la vergüenza de su posible uso es que, al no parecer autistas con comorbilidades, por ejemplo, discapacidad intelectual, psicomotriz, etc. Se nos exige ser igual que la masa, ya que “no parecemos autistas”. El estereotipo respecto al autismo o al TDAH, entre otros, es enorme y complejo de abordar, ya que, si no se conoce o se tiene alguna idea al respecto, comienzan las faltas de respeto y las burlas.

Aquí entonces es donde el cinto de girasol puede cumplir una función importante: hacer visible una condición/enfermedad oculta, sin obligar a una explicación permanente. El cinto no reemplaza derechos ni ajustes razonables, pero puede facilitar que el entorno comprenda que hay una condición invisible que merece respeto. Aunque a nivel internacional el uso del cinto de girasol ha ido ganando visibilidad e importancia, en la práctica en Chile muchas personas no saben qué representa, para qué sirve o por qué alguien lo utiliza.

Este desconocimiento no solo se observa en la ciudadanía general. También se percibe, muchas veces, en instituciones y servicios públicos. Sí, leyó bien, servicios públicos, que deberían estar mejor preparados para comprender condiciones/enfermedades/discapacidades que no son visibles, como, por ejemplo, el autismo y la necesidad de aplicar ajustes razonables y entender o respetar el porqué.

En este punto, surge una contradicción gravísima en Chile, si bien existe la Ley 21.545, que establece deberes concretos de resguardo, trato adecuado e inclusión respecto de personas autistas. En la praxis, dicha ley se desconoce, se interpreta de forma restrictiva o simplemente se prefiere ignorar cuando implica modificar procedimientos, flexibilizar exigencias o reconocer necesidades que no son visibles.

Por eso, para muchas personas, usar el cinto de girasol en el cuello en Chile produce una sensación frustrante, mi caso. No porque no tenga valor, sino porque el entorno no sabe leerlo, no quiere comprenderlo o actúa como si no tuviera ninguna relevancia. Cuando el entorno invalida lo invisible, agrava un problema ya existente en el autismo y las neurodivergencias: la carga constante de tener que explicar, justificar y defender necesidades que deberían ser reconocidas sin humillación. Porque no se trata solo de un accesorio o de un distintivo visual. Se trata de si el entorno está dispuesto o no a aceptar/respetar que existen diferencias que pueden causar dificultades reales que no siempre son visibles.

Por otro lado, uno de los malentendidos más frecuentes es pensar que el cinto de girasol da “beneficios” o “prioridades” o "privilegios". No es así. Su función no es otorgar ventajas arbitrarias, sino favorecer el respeto y la comprensión. Es un recurso comunicativo. Una forma de advertir que puede existir una necesidad particular que no siempre será evidente.

Esto es muy importante en el caso del autismo[2] u otra neurodivergencia, ya que muchos pueden estar viviendo en una contradicción constante: si no explican su condición, son juzgadas; y si la explican, son cuestionadas o tratadas desde el prejuicio.

En Chile vivimos en una cultura chaquetera[3], que suele caracterizarse por criticar, desprestigiar o intentar bajar el perfil a alguien. Por eso, las discapacidades invisibles suelen ser cuestionadas con frases como:
“No pareces autista”,
“Es normal”,
“A todos nos pasa”,
“Todos se estresan”,
“Solo necesitas adaptarte”.

Ese tipo de comentarios no solo refleja ignorancia. También generan desgaste, ansiedad, sobreexigencia y exclusión a quienes las escuchamos. Que se convierten en desregulaciones que nos dificultan aún más vivir. En el caso de las personas autistas, esto puede traducirse en una presión constante por enmascarar, soportar, aparentar bienestar incluso cuando el sistema nervioso está al límite.

El cinto de girasol no resuelve por sí solo el problema estructural que existe en el país, pero sí ayuda a instalar una idea fundamental: hay realidades que existen, aunque no sean evidentes para los demás, y deben respetarse.

Porque muchas veces el verdadero problema no es la condición en sí, sino la falta de comprensión del entorno. Una persona autista no necesita lástima. Necesita trato digno, comunicación respetuosa, menor juicio y prejuicio, contextos claros y comprensión sin humillación. Nosotros ya sabemos que tenemos ciertos límites; no es necesario que nos lo recuerden constantemente de forma miserable.

[1] Personas con discapacidad intelectual, psicomotriz, etc.

[2] Existen casos donde la persona puede tener una coocurrencia, por ejemplo, Autismo y TDAH. Más información en el siguiente Link.

[3] “Conducta social caracterizada por criticar, desprestigiar o intentar bajar el perfil de los logros ajenos, frenando el éxito de otros por envidia o inseguridad. Es considerada un problema cultural y de convivencia que fomenta la mediocridad, la desconfianza interpersonal y tensiona las relaciones”. Fuente: Google y Real Academia Española.