Entre Tinta y TDAH

Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

¿sólo el 02 de abril de cada año somos autistas?

Pues claramente no. El autismo no dura un día. Claro, dependiendo del país y zona horaria de este.

Desde que me diagnosticaron autismo y TDAH, no solo he aprendido cómo funciona el cerebro con esta coocurrencia, además, me he informado sobre cómo se vive esta realidad en mi país, Chile. Aquí el autismo está “reglamentado” bajo la ley 21.545 promulgada el 2023. Esta ley Que constituye un marco referencial, pero lamentablemente no se aplica de manera efectiva, sino que tampoco se respeta. Esto lo profundizaré más adelante.

El 2 de abril de cada año comienza el ritual para las instituciones públicas de este país, con frases “empáticas” y publicaciones oficiales sobre la concientización del #Autismo. Por ejemplo, sobre cómo la Cámara de Diputados “gano” esta batalla en pos de la sociedad chilena.

Realmente me da vergüenza ajena. No logro concebir que gente que solo apretó un botón para “aprobar” la #LeyTEA pasara a la Cámara Senatorial (que finalmente también la aprobó y por eso “existe la ley”). Este avance, no es fruto del esfuerzo de estas “autoridades”, sino más bien de la comunidad de padres de niños autistas, familias, que buscan un mejor bienestar y respeto por sus hijos y apoyo para ellos como padres, que requieren soporte en esta gran labor. Si, gran labor, porque no solo son padres, muchas veces deben cumplir con otras responsabilidades, porque nadie más que ellos pueden cuidar y educar a sus hijos dentro de las posibilidades físicas y mentales que el niño le permite.

Hoy se habla de tres niveles de apoyo, ya que, dependiendo de las comorbilidades y posible coocurrencia, es posible identificar el nivel de apoyo requerido. Este tema no se puede reducir en estas pocas palabras, me preocuparé de más adelante abordar este tema en un artículo de opinión aparte.

Pues no solo las instituciones públicas se jactan del “apoyo” y programas que entregan a las familias de niños autistas, sino que me di cuenta, que las instituciones privadas también, pero ahora enfocado a los padres de niños/jóvenes autistas y como novedad, los adultos autistas que participan de forma activa como mano de obra del país, y como estos requieren comprensión, empatía y ajustes en su ambiente laboral.

Esta fecha no es una efeméride más.

El problema es que, mientras se conmemora la concienciación del autismo como si fuera una campaña de marketing de venta de un producto, en la realidad, la discriminación se mantiene e incrementa, el apoyo entregado es escaso en regiones, si no fuera por entidades privadas, muchas familias no tendrían cómo apoyar a sus hijos, no solo en lo que respecta al diagnóstico, sino también en las terapias: terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicopedagogo, psicólogo, psiquiatra, etc. Te invito a revisar los prestadores [1] que hay por región en #FONASA a través del "#Bono PAD" [2], y que solo está enfocado a niños y jóvenes.

Entiendo, los niños y jóvenes nunca serán adultos. Por eso no requieren apoyo en la adultez. Estoy siendo irónica, otras veces utilizo el humor negro. Porque lamentablemente, es la manera que tengo de presentar una reflexión de forma directa y entendible.

Quienes no tienen familiares autistas, independiente del nivel de apoyo, y mucho menos se han informado, piensan que todas las personas autistas tienen comorbilidades severas. Para su información, no es la realidad. Por eso existen 3 niveles de apoyo, y no todos sufrimos comorbilidades o coocurrencia.

En la actualidad, existen muchos adultos con diagnostico tardío. Pero el desconsuelo que me genera, siendo autista y habiendo vivido en carne propia lo que es la discriminación y la vulneración a mis derechos humanos y fundamentales, es que justamente por esto, muchas personas no quieren aceptar su diagnóstico, ni siquiera quieren realizar las evaluaciones indicadas por el profesional médico. Que seamos sinceros, todas son carísimas, sobre todo cuando hay algunas que son por sesiones. El miedo a ser discriminado, excluido y apuntado es enorme. Lo que implica que la salud mental se va deteriorando. El estigma que hay sobre el autismo es tan grande, que personas diagnosticadas muchas veces suelen decir “yo no soy TEA”, “Yo no tengo TEA”, etc.

Es aquí cuando me pregunto, de qué concientización se habla que ha hecho las instituciones públicas que existen gracias a la sociedad.

No me gusta ser autorreferente, pero respeto a aquellas personas que en privado me han contado un poco de su historia. Por eso contaré una breve experiencia basada en hechos reales, porque me sucedió a mí.

No hablo de esto solo desde la observación. También lo viví personalmente. Estaban siendo rechazadas todas las licencias médicas, por lo que me dirigí a la #COMPIN (Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez) de mi ciudad. En ese momento, no me encontraba regulada, debido al accidente de trayecto automovilístico que tuve, pero mi rabia e impotencia eran más grande, así que me acerqué para realizar consultas. Como cualquier persona, saqué número de atención y esperé en el lugar más apartado (con menos gente a mi alrededor), era invierno, por lo que los olores en el lugar eran insoportables. Cuando toca mi turno, le realizo las consultas a la funcionaria pública sobre el rechazo de las apelaciones de las licencias médicas, que, según la resolución, yo entendía que no estaban revisando la documentación adjunta. Cuando le digo que es por el diagnóstico de autismo. Me mira y me pide que espere un momento (se me hizo eterno, yo solo quería salir pronto de ahí). Al regreso, me indica que todo se hace por la plataforma de COMPIN y que no puedo solicitar atención de la comisión médica para ver mi caso. Me dice que su colega, la asistente social, me atenderá por el caso de autismo. Yo la verdad no entendí, pero me acerque donde ella me indico. Me atiende la asistente social, le explico nuevamente todo y me responde algo más o menos así: “No puedes vivir toda la vida con licencia médica, existe una circular con la que trabaja COMPIN y tú has superado los días de reposo. Si eres autista, deberías renunciar, sacar la credencial de discapacidad y solicitar una ayuda social”.

Me quede helada. Las licencias médicas eran porque mi ex empleador rechazo la solicitud que yo misma y el profesional médico solicitó, para poder volver a mis funciones, ya que era primordial en ese momento retomar una rutina.

No es que no pudiera trabajar, sino que el alto nivel de desregulación, me impedían salir de casa tan lejos y por tanto tiempo.

Estamos hablando de una mujer con autismo y TDAH, con casi diez años de trabajo en instituciones públicas, y que además estudió Ingeniería Comercial en la Universidad de la Frontera y tiene una Diplomatura en Economía en la Pontificia Universidad Católica de Chile. Es decir, que mi nivel de apoyo es 1, pero en ese momento tenía nivel 2 por el meltdown vivido, gatillado por el accidente de trayecto automovilístico.

No estoy sacando títulos, sino que quiero visibilizar, no solo la ignorancia de funcionarios públicos de regiones, sino que además el trato es degradante. Solo el decir la palabra autismo, cambió todo, pero no para bien.

En mi entorno laboral de la época, jefaturas me decían la típica frase “no pareces autista”, “todos somos un poco autistas”, “como no notaste antes”, etc.

Yo lo informé por los canales oficiales: a mi jefatura, a recursos humanos y a los colegas de la unidad donde trabaja. Solicité un protocolo para funcionarios autistas y ciertos ajustes razonables, antes del meltdown.

En resumen, solo recibí cuestionamientos, rechazos de mis solicitudes e invisibilización. “Como no se me nota”.

No profundizaré más, pero se logra entender a lo que se termina sometiendo un adulto autista con diagnostico tardío si lo comunica, pensando que sería “positivo” para la persona y su entorno.

Sé que muchas mujeres prefieren quedarse con el diagnóstico, no decir nada y no realizar las evaluaciones.

No se trata solo del nombre del diagnóstico y lo que eso puede ayudar a tu salud mental y emocional, sino que lo primero que se viene a la mente es el miedo, la discriminación, la negación, si llego a comunicarlo. Entonces, en vez de que el diagnóstico me pueda dar respuestas y herramientas para la salud mental y física, simplemente, aumenta el miedo, la hipervigilancia, el enmascaramiento, etc.

En #Chile, el autismo sigue siendo tratado y enfocado en la infancia y adolescencia. Que me parece fantástico, pero esos niños y jóvenes van a crecer y serán adultos, ¿qué pasa con ellos entonces? ¿qué pasa con los adultos con diagnóstico tardío? O peor aún ¿qué pasa con los adultos que no han sido diagnosticados, ya sea por miedo a ver a un psiquiatra o neurólogo, por pensar que pueda tener un desequilibrio mental?

Es como si al llegar a la adultez desapareciera la condición y con ella toda la necesidad de respeto y ajustes razonables. Pero el autismo no desaparece a los 18 años. Y esa idea no solo es errónea: es profundamente violenta.

En la adultez, la forma en que una persona percibe, procesa, trabaja, se relaciona y sobrevive en contextos muchas veces saturantes y hostiles, no cambia respecto de la niñez o juventud, lo que sí cambia, son las herramientas que tiene cada uno para enfrentar esas situaciones. Sin embargo, una parte importante de la sociedad e institucionalidad sigue operando como si la adultez anulara toda necesidad de apoyo. Se espera que la persona autista adulta funcione sin obstáculos en estructuras rígidas, sin respeto y burocráticamente agresivas. Y cuando esa persona pide algo tan básico como un ajuste razonable, lo que recibe no es comprensión, sino cuestionamientos.

Esta violencia muchas veces se manifiesta en burocracia, indiferencia, respuestas evasivas y requisitos adicionales, como la exigencia de credencial de discapacidad para siquiera evaluar una solicitud de ajuste razonable. Situación que se vive peor en regiones.

Es una violencia que obliga a las personas a adaptarse hasta romperse, mientras el entorno se declara inclusivo sin modificar nada sustancial. Es pedir resiliencia a quienes ya viven en sobreesfuerzo permanente. Es convertir el reconocimiento en propaganda y el derecho en trámite incierto. Y, sobre todo, es perpetuar la idea de que el problema está en la persona autista, cuando muchas veces el verdadero problema está en la violencia estructural de los entornos.

Ese tipo de prácticas revela algo incómodo: muchas instituciones no están fallando por accidente o “desconocimiento”. Están optando por una interpretación restrictiva, cómoda o derechamente evasiva frente a derechos que están garantizados en la constitución, en la ley “TEA” y en los tratados internacionales. Por eso resulta tan difícil aceptar el tono celebratorio del 2 de abril. Porque no hay nada que celebrar cuando la inclusión se limita a una campaña, pero no se traduce en decisiones y acciones concretas. No hay concienciación genuina cuando la ley se invoca en redes sociales, pero no se aplican si no tienes una credencial de discapacidad, indistinto es esta situación en niños, jóvenes y adultos. Esta fractura entre la visibilización simbólica y la aplicación efectiva de la Ley 21.545 es enorme y tiene consecuencias humanas graves.

Por eso el 2 de abril, para muchas personas, no representa conciencia: representa hipocresía. Si existiera un real interés respecto al tema, habría que reconocer que en Chile los adultos autistas siguen enfrentando barreras sistemáticas. Habría que aceptar que no basta con nombrar la inclusión: hay que practicarla. Habría que entender que los ajustes razonables no son privilegios, beneficios y mucho menos favores, sino condiciones mínimas que permiten el desarrollo de la persona en un entorno donde pueda regularse a un bajo costo mental y emocional. Habría que dejar de convertir el diagnóstico en una exposición de riesgo. Habría que aplicar la ley donde importa: en la vida real.

#El autismo no dura un día.

#La discriminación tampoco.

[1] Te comparto link de Prestadores de FONASA: Bono Pad. Más recursos útiles pincha “aquí”.

[2]¿Qué es el Bono PAD"?